Com o tema “Anemia Falciforme Políticas Públicas e Superação de Desafios”, a Câmara Municipal de Mogi das Cruzes realizou na noite desta quarta-feira (12) palestra sobre a enfermidade.
Organizado pela vereadora Inês Paz (PSOL), o evento contou com a participação da diretora da APROFe Associação Pró-Falcêmicos, Sheila Ventura, e com a médica hematologista e hemoterapeuta Leila Manfredini.
Também participaram do seminário a vice-presidente do Compir (Conselho Municipal de Promoção da Igualdade Racial), Janes Rodrigues, a secretária-adjunta de Saúde, Rosângela da Cunha, a doutora Nenê, Cleonice Joaquim, da pastoral Afro, entre outros convidados.
Rosângela da Cunha, a secretária-adjunta de Saúde, disse que a doença deveria ser incluída no Planejamento Familiar. “Seria interessante fazer um planejamento familiar. Se o pai e a mãe têm a doença, o filho tem 25% de chance de também ter. Isso seria muito importante”.
O diagnóstico da anemia falciforme é feito por meio do teste do pezinho e por meio do exame de eletroforese.
Leila Manfredini esclareceu que a anemia falciforme atinge um número significativo de pacientes, e não é rara, ao contrário do que muita gente pensa. “Com a miscigenação no nosso país, a anemia falciforme atinge a todos. Mais de 50% da população se declaram pretos ou pardos. Ou seja, não é uma doença rara e precisa de políticas públicas. É uma doença hereditária caracterizada pela hemoglobina S, uma mutação que surgiu na África como uma resistência à malária”.
A médica explicou também sobre alguns dos problemas causados pela enfermidade. “A doença causa fenômenos obstrutivos, atingindo a microcirculação. Existem manifestações clínicas hematológicas, como crises aplásticas, hemolíticas e vaso oclusivas, que dão origem às dores. Há ainda manifestação não hematológicas, como crescimento retardado, necrose asséptica do fêmur, osteomielite (salmonela) e síndrome pé e mão (dactilite). Há ainda riscos de retardo da puberdade, gravidez de alto risco, problemas do sistema cardiopulmonar, hipertensão pulmonar, insuficiência cardíaca, entre outros”.
Segundo Leila, a dor é a principal manifestação da doença. “O paciente é entupido com analgésicos até mesmo no setor privado. Muitos ficam viciados por causa da morfina. Há outras estratégias terapêuticas. Com um trabalho multidisciplinar, poderíamos evitar essas situações”.
Ainda de acordo com Leila, a Síndrome Aguda Torácica é a causa mais comum de óbito por causa da doença e a segunda maior causa de hospitalização. “O tratamento de cura é o transplante de medula óssea alogênico, com doador que seja pelo menos 50% compatível”, complementa a profissional de saúde.
Sheila Ventura, diretora da APROFe Associação Pró-Falcêmicos, falou um pouco sobre sua história convivendo com a doença. “Tive o diagnóstico da doença aos meus sete anos de idade. Os médicos diziam que eu não passaria dos 15 anos. Hoje tenho 44 anos, tenho filho de 18 anos e muitas complicações pela doença. Já tive descolamento de retina, necrose na cabeça do fêmur e AVC. Por tudo isso, é importante falar sobre prevenção e tratamento”.
Sheila defendeu um tratamento mais humanizado. “É preciso um melhor acolhimento. As mães querem tirar a dor do filho e, já na porta de um hospital, elas são barradas e incompreendidas. Não é uma doença de negro, embora a incidência dela seja maior nessa população”.
Já a vereadora Inês Paz propôs que os profissionais de saúde do Município passem por curso de especialização sobre o tema. “Teve uma formação para os nossos profissionais de Saúde que partiu da Secretaria de Saúde sobre o tema população LGBT. Deixo a sugestão de se fazer a mesma capacitação para a anemia falciforme”.
A vice-presidente do Compir, Janes Rodrigues, pediu a regulamentação da Lei n° 5796/05, de autoria da vereadora Inês Paz, e que dispõe sobre a Criação do Programa de Conscientização e Prevenção da Anemia Falciforme. “Vamos pedir uma reunião com a Comissão Permanente de Saúde aqui da Câmara para regulamentar a lei da vereadora Inês”.
Cleonice Joaquim, da Pastoral Afro, também falou. “O racismo requer mudanças de olhares desde a faculdade dos médicos. A saúde do negro vai muito além da falciforme: saúde financeira, saúde mental, saúde social etc.”.
Ao final, foi aberto espaço para tirar dúvidas e fazer livre manifestação sobre o assunto.
